从助己到助人,点亮“散落凡间的星星”
在很多朋友眼里,南京邮电大学老师张则方是“贵人”。他不仅自己“遇到困难能勇敢面对、努力解决问题”,更“能为遇到类似困难的人创造平台解决问题”。
原来,张则方的儿子阳阳两岁多时在医院被诊断为疑似孤独症儿童和智力发育迟缓(孤独症儿童被称为“星星的孩子”),生活、学习、沟通都存在问题。
据统计,全球大概有超7000万人正遭受孤独症的困扰,我国孤独症患者可能超1000万,0到14岁的儿童患者数量可能超200万。孤独症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题,世界卫生组织将其列为儿童精神疾病第一位。
(资料图片仅供参考)
为了孩子,张则方夫妇踏上了漫漫求医路,在获得了足够的经验后,于2015年底成立了康复机构——南京魔方城儿童潜能发展中心(以下简称“魔方城”)。截至目前魔方城已为超500名孤独症儿童提供了康复服务。
今年9月,国家卫健委发布《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》,要求各地为辖区内常住的6岁以下儿童提供孤独症筛查干预服务,一起拥抱“星星的孩子”。
任何人都是平等的
2010年,在全家人的祈祷与守候中,阳阳诞生。一岁多了,面对家人一声声的呼唤,阳阳竟没有丝毫反应。
说来也巧,同一小区里有一个比阳阳大五六岁的孩子,经常挽着家人的手在小区里漫步。和阳阳不同的是,这个孩子“面貌和行动让人明显感到有点异常”。孩子的姑姑很坦然,告诉他们这孩子是个“唐氏宝宝”,还分享了很多关于儿童先天性精神疾病如何诊断、干预和康复的“宝贵信息”,“甚至还约了孩子的爸妈和我们聊了一下”。从一次次深入而紧张的交谈中,夫妻俩的心底逐渐指向了3个字——孤独症。
后来,阳阳被确诊为疑似孤独症和智力发育迟缓。张则方这个要强的山东大汉再也扛不住,落泪了。
数据统计显示,孤独症发病率约为1%,也就是说每100个孩子里,就有1个“星星的孩子”。孤独症发生概率不分人种,不分经济条件,不分文化程度,出生缺陷只是一个概率事件,“从某种程度来说,孤独症对于任何人发生率都是平等的”。
为“星星的孩子”奔走
阳阳被确诊为疑似孤独症和智力发育迟缓后,除了保证日常工作不落下,夫妻俩一心投入到阳阳的康复中去。他们跑遍南京各大孤独症康复机构,都不太满意。
大部分的康复机构收费很贵,“即便对我们双职工家庭而言也是一个不小的负担,更何况一些经济困难家庭”。更让人忧心的是,机构老师的教育水平也参差不齐。
张则方回忆,阳阳之前所在的康复机构“卫生环境很差,没有安排保洁人员”,每次阳阳上感觉统合课从滑板下来,浑身脏兮兮的,一手灰。
直到2015年,张则方结识了阳阳的入户康复指导老师杨凡。
1989年出生的杨凡从南京特殊教育师范学院毕业后,决定留在南京打拼。这个干劲足、有想法的姑娘,在大学期间经常领着一帮同学,跑遍南京各大老年、儿童和残障中心做志愿服务,帮助过很多脑瘫、自闭症、听障等社会弱势群体。“万万没想到和杨老师一拍即合。”张则方说。
铺开南京地图,从夏天一直“折腾”到冬天,“碧绿成荫的梧桐叶眼看着被熬掉光了”。几经来回奔走,终于找到一处约200平方米的空屋子。
开业第一天,在这不大的空间里,新团队立下誓言:打造一片孤独症孩子康复的“净土”。“孩子进步是家长最好的礼物”,是机构最初的宣传口号和奋斗目标,学习最先进的康复技术,科学评估和制订个性化干预方案特别重要,“如果只是闷着头搞,肯定是多走很多弯路”。
2017年,魔方城迎来了 “高光时刻”。从3月初开始,一直到5月底,连续十个周末,都邀请到国内顶尖的孤独症康复机构的专家来南京做线下培训,机构全体老师和报名的家长共同学习。
时至今日,杨凡仍然清楚记得当时的火热场景。除了南京本地的家长,每个讲座正常都会有一二十个家长从外地赶到南京,近一点的有江苏和安徽的,远一点的有内蒙古或者广东等地的,“往往一下飞机或火车就赶往讲座现场,讲座结束后再赶回去”。
点亮散落人间的星星
在魔方城,张则方要求所有老师,课间休息的十分钟再忙也要抽出三五分钟时间给家长们答疑解惑,沟通孩子上课期间的情况。
他组织家长建立了专门的家长群。没人知道他们的具体名字,也不会有人刻意去打听,因为群聊里所有人的群昵称都是清一色的,如“聪聪爸”“嘟嘟妈”“凡凡奶奶”。但杨凡知道,每一个昵称的背后,很可能是一个家庭难以愈合的伤疤。
杨凡惊讶地发现,家长当中有少部分人的水平“并不见得比专业老师低”。这些“高水平”的家长有机会接触到国内外最前沿的培训讲座,他们会提前买一支录音笔,在现场录好之后就分享到群里供大家学习,“真的能学到不少东西”。
这也时常让杨凡想起张则方在魔方城创立之初一直强调的理念:孩子、老师和家长要一起成长,丢了谁都不行。
1991年出生的张燕妹是魔方城最早的一批老师之一,主要负责教感统课和个训课,大家都亲切地称她“大张老师”。“来这里工作,我找到了我想要的生活”。和杨凡一样,她也毕业于南京特殊教育师范学院。
由于家住南京浦口区,每天早上张燕妹雷打不动地6点40就得起床,换乘多班早高峰的地铁,“从来不奢求有座位,双脚不离地已经很满足了”。8点左右到魔方城,签到打卡、穿工作服、准备教具,如果来得早她还会帮保洁阿姨打扫卫生。
8点半,她准时站在门口,嘴角上扬,和陆续签到的家长和小朋友们打招呼,并耐心地等待着孩子们的回应。“有时候,他们笑笑也是一种回应”。
7年间,魔方城从最初只有两位老师到现在有24位教师员工,面积从不到200平方米到现在超过1000平方米,从阳阳1个孩子到累计服务超过500名儿童。
回溯来时路,张则方猛然发现,这些年他们很多业务都是“被家长推着走的”。“比如有些家长会说,孩子这几年康复进步很大,孩子也从幼儿园进入小学了,不断地建议我们拓展服务范围,小学的入校支持和陪读服务也做起来了”。
得到专业教育机构的投资,这让张则方更加坚定初心:“竭尽全力,点亮散落人间的星星,不留一处黑暗。”
和对儿子阳阳的期待一样,这位父亲希望更多“星星的孩子”能够坦然走向社会,通过科学的康复不断提升自己,更好地融入社会,不断地提升获得感、幸福感。
陆地 中青报·中青网记者 李超
标签:
相关阅读
-
当前速讯:什么牌子的隔离霜好用排行榜(什么牌子隔离霜好用:CPB肌肤之钥隔离霜)
在粉底液之前上好隔离,可以在妆容和肌肤中起到一个隔断的作用,能够更好地保护肌肤不受化妆品的损伤。...
2022-12-02
精彩推荐
阅读排行
相关词
- 沃尔沃XC90
- 【世界播资讯】2022华为鸿蒙系统支持的手机型号 你的手机支持吗
- 全球看点:虐杀原形2母巢坐标(虐杀原形2巢穴)你了解了吗
- 当前速递!货币基金最高收益多少(目前主流理财产品的正常收益情况)
- 新版微信状态持续多久?微信8.0状态持续时间介绍
- 韩国女网红在印度街头直播遭男子强吻 目前男子已被捕
- 许家印跳了吗?一ip显示为广东网友发与许家印聊天记录 未知真假
- 防控政策持续优化 多地推行“阳性居家” 存在诸多细化空间
- 今年最强寒潮来袭 南方部分地区气温大跳水 广东降温成“速冻”
- 女子假装孕妇过安检 工作人员检查发现是假肚子 竟有202块CPU和9台手机
- 德国队小组赛出局 创世界杯历史最差表现 日本队留下11只千纸鹤
- 山东济南一名男子因新婚之夜忘摘隐形眼镜 次日眼球变成瓷白色
- 婴儿刚出生父亲为其喂水后呛咳以为其睡着 20分钟后新生儿抢救无效离世
- 恒大汽车集团总部将解散?恒大汽车知情人士表示 消息不属实
- 多米尼克元宇宙建国:孙宇晨或成推动加密行业与主权国家融合的第一人
- 元宇宙的概念是什么?元宇宙概念股有哪些?
- 《长街长》讲述了什么剧情?《长街长》是哪本小说改编的?
- 雅诗兰黛是什么时候创立的?雅诗兰黛旗下有哪些有名的化妆品?
- 于月仙出事车辆车顶被掀开是怎么回事?于月仙出事车辆是什么车?
- 点痣之后能碰水吗?点痣之后可以喝酒吗?有哪些忌口?
- 全球球精选!NBA季后赛西部半决赛湖人与红队 展开第四场较量
- 简讯:威少季后赛生涯的总得分创造纪录 超越了NBA历史季后赛得分榜第36位
- 最资讯丨小米手机应用(小米软件应用商店:电子邮件)
- 今日播报!支付宝蚂蚁庄园小鸡问答 蚂蚁庄园的周年庆是在哪一天 答案公布
- 全球即时:千岛湖下的千年古城(千岛湖旅游攻略赶紧码住)
- 灵璧车祸(司机撞死人怎么判刑)案件经过梳理
- 当前最新:摔角动态怀亚特家族将迎来首位女成员阿比盖尔?
- 全球观速讯丨英联邦运动会 分别有哪些项目
- 焦点简讯:马丁美洲虎(自然之灵)
- 每日热门:大连人体标本(大连孕妇标本真实身份)这是怎么回事
- 每日简讯:唐国强前妻自杀真相 具体发生了什么?
- 热资讯!下岗职工退休年龄(下岗职工可以55岁退休吗?)下文带你了解
- 当前资讯!中国达人刘伟(《中国达人秀》总冠军)
- 数码知识:oppo安卓siri怎么打开 打开语音助手教程步骤如下
- 问世间情为何物全文 什么意思?出自哪里
- 全球资讯:俞敏洪夫人(俞敏洪妻子杨桂青简介 )你认识他吗
- 【环球聚看点】摔角动态恶霸雷回应大E挑衅 桌子伺候
- 天天热文:十一出游好去处(收藏起来国庆去玩)
- 摔角动态"619大师"神秘人雷尔或将回归
- 与月亮有关的神话故事(10个有关月亮的传说)一起来看看吧
- 【全球新要闻】虎跳峡旅游攻略(虎跳峡游玩攻略)交通信息
- 美国动作大片排行榜(好莱坞动作大片排名前10)
- 天天看点:北京春节去哪玩(春节来北京这些公园,过一个“京味年”)
- 锂电池正极关键材料生产基地建设项目已开工建设
- 短讯!董洁离婚(董洁和王大治的“激吻门”)
- 观点:别忘我是谁(忘掉我是谁电视剧全集在线观看)
- 令狐冲喜欢东方不败 《笑傲江湖》人物介绍
- 天天快讯:qq空间彩色留言代码(修改说说字体颜色)
- 天天观点:问道金系加点(问道手游金系最佳加点方案:属性加点)
- 获得诺贝尔奖的中国人 来看看都有谁
- 天天即时看!背后的故事谢娜刘烨 谢娜和刘烨的关系
- 极边第一城腾冲
- 焦点热议:世界上最贵的车排名(全球最贵的十款豪车:宾利)
- 【天天报资讯】一路狂奔,760万元成功保住
- 简讯:51免费查开放房,私人怎么查开的房记录查询 查询方法发布
- 天天快消息!pc游戏排行(盘点十大画面最好的PC游戏:《传送门2》)
- 2022年1-10月红河州主要统计数据
- 世界观焦点:诺基亚e71手机游戏(老版诺基亚所有游戏)诺基亚E71参数
- 父母有这几个特征,孩子多半是学霸命
- 今亮点!湖北襄阳7岁留守女童失踪离异邻居翻墙逃跑 这是怎么回事
- 世界动态:去红血丝产品(专治红血丝的化妆品:芙丽芳丝洗面奶)
- 防震减灾手抄报简笔画(绘制主题形象)
- 15岁高中生失联事件提级调查 民间团体搜救犬发现3处疑点
- 实时:痤疮光疗(用于痤疮的激光类型)
- 扁鹊本名 扁鹊资料简介
- 【环球快播报】美不胜收的胜的意思 美不胜收造句
- minded什么意思(minded意思)如果获取freunde标识?
- rap是什么意思啊(怎样算说唱)
- 今日看点:穷则独善其身的意思 后半句是什么?
- 世界焦点!郑爽前男友公司成被执行人 这是怎么回事
- 全球通讯!怎么下载(怎样用手机下载歌曲到u盘里) 下载方法教给你
- 两大指数均创下近10年最大单月涨幅纪录 港股迎来“暖冬行情”
- 23年前长沙橘子洲劫杀案告破 具体怎么回事
- 不知道该干什么(当不知道该做什么时)
- 环球今热点:女酷刑图(古代专门针对女性的刑罚)什么是凌迟?
- 资生堂是哪个国家的(资生堂产地在哪个国家的)
- 天天观速讯丨寒潮无情人有情驾驶员自费买“暖宝宝”送乘客
- 当前动态:抚州哪里好玩(传承文化为街区“注魂”)
- 天天头条:红颜是什么意思(红颜知己很了解自己)
- 天天信息:腾讯微博网页登录入口(如何正确登录?)
- 世界快看:校园爱情电影大全(十大感人的校园爱情电影盘点:《菊花香》)
- 头条焦点:一只想变成橘子的苹果(苹果外壳桔子果实效果)
- 天天视点!十大异界小说排名(穿越异界小说排行榜:《永夜君王》)
- 环球快看:模拟人生3技能秘籍(模拟人生3秘籍大全)
- 报道:丹尼尔人体摄影(演完哈利波特就堕落了)一起来看看
- 焦点速看:我国最早的中医学专著是什么 (《黄帝内经》)
- 天天热讯:阳光刺眼驾驶员“失明”车辆冲进草丛中
- 像素最高的手机是哪款(像素最高的手机)
- 天天热点评!西藏冒险王疑被害(西藏冒险王疑被害事件)具体情况如何
- 简讯:逾四成百强房企11月销售环比增长 19家企业环比增超30%
- 新中国以来的辉煌成就(建立了门类齐全的工业体系)
- 世界热头条丨上古十大魔剑和七凶剑图片(上古十大魔剑和七凶剑)
- 世界快播:小伙90分钟默画全国铁路示意图 一起来看看
- 讯息:特仑苏多少钱(特仑苏牛奶好吗)
- 每日速读!一句表达回家的心情古诗 你还知道哪些
- 焦点热文:布局抑郁检测200亿市场 润达榕嘉拟推出抑郁症诊断产品—烟酸皮肤反应成像仪
- 环球热议:怎么查一个人和谁开了房(开房记录查询方法)
- 天天亮点!成也萧何败也萧何是谁(萧何是谁)下文带你了解
- 智能无线路由器怎么使用(无线路由器基本使用方法)
- 【全球聚看点】琼瑶|爱情大师的真实人生(琼瑶原生家庭介绍)
- 杭州杀妻男子或与另一悬案有关 案件梳理
- 全球要闻:郭达的老婆(郭达和搭档蔡明)
- 报道:氨基酸有多少种(人体有哪些氨基酸)
- 全球实时:请问香港的区号是多少号(区号的结构)
- 中元节包袱书写格式 赶紧学起来
- 天天速讯:怒发冲冠凭栏处潇潇雨歇全诗 快和小编一起学习吧
- 世界热消息:杨尚昆简介(主任之子的摄影情缘)
- 全球快讯:台风巴威路径实时发布系统 台风过后的影响
- 【全球新视野】考古怎么冲700(浙江余姚施岙遗址古稻田)
- 当前关注:绝代神主苏莫txt(《坏蛋是怎样炼成的》)
- 天天快消息!二战德军经典电影大全(纳粹电影:希特勒的男孩 )
- 焦点!多哈属于哪个国家(卡塔尔首都“多哈”)
- 精选!阿玛尼男装标志图片(阿玛尼品牌介绍)
- 清明节的由来与传说故事 纪念介子推
- 滥竽充数文言文翻译 知识分享
- 世界热点评!早发白帝城的诗意简单 古诗背景介绍
- 滇金丝猴国家公园:人与自然和谐的人间天堂
- 全球今日讯!南京大屠杀再添文物史料新证
- 天天快报!第三批省级示范物流园名单公布,永州1家上榜
- 全球即时看!迈克布登霍尔泽将重返雄鹿队
- 全球热资讯!摔角动态外媒爆料SmackDown进入FOX将迎来全新的节目名称
- 世界头条:本泽马所率攻击群哑火皇马立柱救险
- 全球视点!昆明市西山区发布紧急寻人通告
- 足球报记者李璇谈到了斯科拉里执教国足的可能性
- 国足结束为期48天的西亚征战乘坐海南航空的包机从沙特飞回上海
- 雄鹿仍然是保持吉安尼斯安特托昆姆波的重头戏
- 全球短讯!小迈克尔波特 掘金教练应该调整进攻策略
- 焦点精选!巴萨0比1不敌巴列卡诺遭遇了两连败
- 【环球新要闻】12月02日07时, 昆明早高峰路况
- 全球热消息:摔角动态禁止克里斯·班瓦之子进入公司后台?其未来联盟意向曝光
- 当前热议!“电管家”优化服务便民利企
- 摔角动态JBL来到总部惹网友争相揣测 难道又要做解说员了?
- 环球观察:“全国交通安全日”主题宣传暨“交警网上警民议事厅”线下开放日活动启动
- 精彩看点:全市公安机关学习宣传贯彻二十大精神首期政治轮训班开班
- 天天微资讯!垃圾分类“宣传月、实践日”活动深入开展
- 市领导赴枞阳县督导疫情防控工作
- 【环球速看料】摔角动态红魔凯恩忆首秀 当时我要紧张死了
- 环球即时:摔角动态明星向送葬者发起挑战 直言葬爷都怕我
- 当前焦点!摔角动态外媒爆料烟花开场或将重现两大主秀节目
- 每日观察!摔角动态战神高柏或将于近日再度重返荧幕 并且将与他对峙
- 摔角动态下周RAW两大传奇巨星确认出席 其中一位最近与关系紧张
- 焦点短讯!接触艾滋病毒2小时内是黄金阻断期
- 全球关注:轨迹公布!富民县新增23例新冠肺炎核酸初筛阳性人员
- 摔角动态鲁瑟夫黑了爱妻的推特 狂喷头牌巨星
- 环球即时:谁将成为下一任巴萨主帅成为了大家关注的焦点
- 世界快消息!丹佛掘金逆转洛杉矶快船 将系列赛总比分改写为3-3
- 观热点:足协杯申花与东道主长春亚泰将在长春体育场展开直接对话
- 全球实时:云南省2023年普通高等学校专升本考试补报名须知
- 世界讯息:国足在前四轮战罢1胜3负进5球失9球暂列B组第五
- 【天天播资讯】朱洪武接待群众来访时强调 要始终坚持以人民为中心发展思想 切实解决群众急难愁盼问题
- 共15天!昆明西山景区龙门索道将停止运营