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坚强“帅爸”救女路:SMA患儿确诊5年,为治病家里负债百万|全球看热讯

2023-06-17 07:15:32来源:青岛日报社/观海新闻  

坚强“帅爸”救女路

SMA患儿父亲讲述孩子确诊5年经历 曾为救女负债百万 抵抗命运活成他人眼中的光

SMA被称为脊髓性肌萎缩症,是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。在SMA患儿家长交流群里,有一位来自青岛的6岁小姑娘禾苗(化名)成为了众多家庭决心把罕见病治下去的动力和目标。她在不幸确诊SMA后,先后接受了正规的康复治疗和药物治疗,又幸运地赶上了高价“救命药”进入医保目录。在一次次“我命由我不由天”的顽强抵抗中,她实现了一个又一个堪称奇迹的里程碑:软塌的腹部有了力量的迹象、无力的下肢能够支撑身体独自站立、在康复师的帮助下正在学习走路……在父亲节即将到来之际,记者在青岛脑病康复医院流亭院区采访了禾苗爸爸苏鹏(化名),听他自述抗争与坚信并存的救女之路。


(相关资料图)

确诊

飞机降落青岛才擦干眼泪

女儿是1岁11个月确诊了SMA,说实话,我开始是不相信这样的小概率事件会发生在我们这样普通家庭里。孩子妈妈发现禾苗发育比别的孩子慢的时候,我们第一次去了青岛市妇女儿童医院,得到的回复是发育迟缓。回到家,我老婆又是各种查资料,发现禾苗的一些表现和SMA的症状能对得起来,但是我还是努力安抚她,这种事不会发生在我们身上,毕竟我们和双方老人都很健康。直到1岁多,小区里的其他孩子都开始会走了,只有禾苗走不了,浑身都没有劲,我们赶紧带着她第二次去了青岛市妇女儿童医院。听了医生的建议,我们给禾苗做了可以得到准确诊断的基因检测,检测结果要等1个月。这1个月,老婆特别焦灼,我其实还好,总觉得就是发育迟缓。

基因检测出结果的那天,我还在郑州出差,接起老婆的电话,她一直在哭……我知道,确诊了,是罕见病SMA。我也顾不上工作了,整个人是蒙的。只知道我要赶紧回青岛,回酒店收拾完行李直奔机场。当飞机平稳降落在青岛,我明白要面对这一切,如果我倒下了,这个家就完了。

禾苗在爸爸的鼓励下学习走路。

治疗

我们有力气但没地方使

2018年,我们带着孩子去了北京、南京、上海,托家里人帮忙,儿研所、首都医科大附属医院的专家全看了。结果很无奈,国内没有药物能够治疗SMA。我和老婆天天在网上搜关于SMA救治的所有信息,看国外的文献、论文,还是看到了一丝丝希望——国外已经有药物在治疗SMA,但是价格非常高,不是普通家庭能够接受的。我们唯一能够做的是不放弃,坚持自救。虽然在家康复,但我们也制定了计划,包括游泳、按摩、外出玩玩具车,锻炼孩子的肌肉力量,希望通过这些努力来抵消疾病吞噬的运动能力。现在回过头来看,在家康复的效果并不好,但作为家长,我们总要为孩子做点什么吧。那种感觉是很无助的,有力气但没地方使,又生怕不努力丢了某个希望,耽误了孩子的治疗。

我记得很清楚,2019年的春天,我们考察了许多康复机构,最后决定把禾苗送到了当时位于城阳河套街道的青岛脑病康复医院,成为医院收治的第一位SMA患儿。院长和我们交流了诉求后,还是决定收下禾苗,围绕SMA制定康复计划。通过3个月的系统康复训练,禾苗的肚子从摸起来软软的变得有些硬,感觉腹部有些力量了,这让我们看到了一点希望。这时候国内关于SMA救命药的消息也越来越多,但价格太高,让我们和国内的其他家长都在观望,迟迟不敢下手。毕竟孩子需要长期用药,一次花费100多万,这是一个看不到头的无底洞。一边康复一边等药,直到2021年,药品降价到了55万元,优惠20万元后只需自己负担30多万元,我们的禾苗终于用上救命药了。

筹钱

卖房、刷信用卡,不敢停下来

每到买药的时候,我和孩子妈妈就开始四处筹钱,拿出家里所有的积蓄后,还需要向亲戚朋友借钱、刷信用卡透支、预支工资。经济压力最大的时候,我们真的是负债过百万。为了给孩子买药,我们换了城阳的房子,把靠近市中心的房子卖了,又在郊区买了一套,用差价补窟窿。对我们来说,筹钱并不是最艰难的,孩子无药可救才是最难的。这期间,双方老人都来帮忙,爷爷、奶奶从烟台来陪孩子康复,姥姥、姥爷也经常从莱西赶到城阳帮忙。老人之前都不知道什么是SMA,后来都慢慢坦然接受了这些无法改变的事实。

作为爸爸,我心里总有一座山压着,只能比平时更加努力地工作、赚钱,甚至有一种不敢停下来的感觉。挺过2021年后,2022年禾苗服用的一种药物进入医保,我们的经济压力一下子减轻了不少,一年只需要自付3万多。但禾苗还需要服用另外一种药物,每个月的花费是3万元,算下来一年花了近40万元。让我们高兴的是,通过药物和康复治疗,禾苗的病情确实有很大起色,比如胳膊从抬不起来到能举过头顶,更坚定了我们治疗下去的信心。在SMA交流群里,我和孩子妈妈非常愿意和其他家长交流、分享心得经验,彼此抱团取暖。

转机

3瓶药367元,感觉轻松了

从今年3月1日开始,按照国家和青岛市的医保政策,加上琴岛e保的报销,我们的经济压力减轻了很多,忽然觉得轻松了。我还记得,3月1日群里的家长约好去医院找专家开处方,不到7点都到了,我们是开门后第一批进诊室的,真的太高兴了。由于每个月的药费可以累积,达到相应的起付线后,我们自费支付的部分会越来越少。3月份,一瓶药报销后需要自费528.24元。6月份,我买了三瓶药,只需要自费367元,医保卡里的钱就足够支付了,这在之前真的想都不敢想。

SMA和其他疾病有痛感不同,孩子得了SMA是在没有任何痛苦的情况下被吞噬了运动功能,所以有些家长没有足够重视。一旦错过了治疗的黄金期,想再恢复几乎是不可能的。我们现在所做的一切努力就是为了抓住黄金期,和禾苗不断增长的身高、体重作斗争,留住、给予她更多的运动功能,以后才有机会融入社会。再三考虑后,我们认为身体是第一位的,先全力治疗,晚一年上小学。我们坚信,明年比今年会更好。

其实,得了SMA的孩子是很聪明的,据我了解,有的孩子成功考入了大学,父母抛家舍业去陪读,还有的上学后一直是级部前三名。我们曾经专门去了青岛的几个家庭考察,发现这些孩子真的是天使。疾病虽然剥夺了他们的行动能力,但大脑发育一切正常。我也查了很多资料,成年后的SMA患者面临的最大问题是自卑、抱怨命运的不公,从而产生心理问题,所以我们一直很关注禾苗的心理健康。

从今年开始,我陪伴她的时间多了,经常教她认字,每周陪她上画画课。我经常告诉她:“你一个小孩竟然认识那么多字,所以走路就慢一点,哪能什么好事都让你摊上。”她真的听进去了。一次画画课,有个小朋友就问她:“你为什么不会走路?”她很自然地对答:“我正在学走路呢。”当时听完,我觉得我闺女真棒!

禾苗的画画作品。

■记者手记

面对罕见病,用爱浇灌“禾苗”

淡定、沉稳、内敛、踏实、想得长远……这些关于爸爸的标签在禾苗爸爸的身上都有体现。说起女儿救治的经历,苏鹏的眼里有泪光,但更多的时候是坚定。面对1岁多便确诊的女儿,未来何去何从是对家长的考验。苏鹏和妻子是大学同学,两人都是85后的工科生。他们俩迅速达成一致——积极治疗,寻找办法。在5年多的治疗中,他们从未想过放弃,也终于为女儿迎来了希望。

采访当天,禾苗在康复室一遍遍练习走路,迈出的每一步都需要康复师的帮助,她认真又努力的样子像一个大孩子。其他SMA患儿家长都投来了羡慕的眼光,纷纷给她加油助威。当爸爸出现时,禾苗走得更卖力了,还时不时凑过来撒撒娇、偷个懒。休息的时候,爸爸坐在旁边,一脸笑容地鼓励着禾苗。父女俩聊了聊,工作电话就打进来了。苏鹏出去打电话的工夫,禾苗学着奶奶的烟台话,念着墙上的汉字。当天是禾苗一周里的画画日,康复训练结束后,她在爸爸妈妈的陪伴下,拿起画笔画出心里的美丽世界……(观海新闻/青岛晚报记者 于波)

责任编辑:臧婷

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