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知名女星自曝患罕见病：取消所有巡演今日讯

2023-05-30 14:53:01来源：钱江晚报

凭借为电影《泰坦尼克号》献唱的主题曲《我心永恒》红遍全球的席琳·迪翁，于2022年宣布罹患罕见病“僵人综合征”。26日，她对外表示身体状况仍不见起色，不得不取消原定于2023年至2024年举行的全球巡演。

舞台上的席琳·迪翁（图据视觉中国）

2022年，席琳·迪翁公开了自己罹患“僵人综合征”的消息，她表示，“（疾病导致的）这些肌肉痉挛已经影响了我日常生活的方方面面，有时会让我走路困难，有时会让我无法像之前那样歌唱。” 因为患病，她不得不宣布巡演延期。

(资料图片)

在视频中，席琳迪翁几度哽咽，看上去状态已经受到病症影响。她身穿一身黑色衣服，脖子上戴了项链点缀。虽然面容憔悴，但依然化了精致的妆容。

据席琳迪翁介绍，僵人综合征是一种十分罕见的神经系统疾病。过去一段时间她都在治疗，但这个病很难医治，没有特效药，治疗只能改善症状。不仅如此，这个病的发病率为百万分之一，女性是男性的2到3倍。患病后，她经常出现痉挛的问题，严重影响到她的生活。她现在不仅走路困难，声带也无法按照习惯的方式发声。

上月中旬，席琳在个人社交媒体宣传为爱情喜剧《短信情缘》演唱的同名主题曲。她还在这部电影里献出了自己的大银幕首秀，在片中扮演自己。随着新片上映，席琳同步复出推出5首新歌。

然而26日，席琳·迪翁再度宣布取消今明两年所有巡演，原因是健康状况不见起色，“我很抱歉再度让你们所有人失望，尽管这让我心碎，但我们最好取消一切，直到我真的准备好回到舞台上。我不会放弃，我迫不及待想再次见到大家。”

演唱会主办方也发出声明： “取消席琳·迪翁‘勇气’全球巡回演唱会正在售票的2023年和2024年所有剩余场次”。虽然这让许多粉丝直呼可惜，但他们也献上祝福，盼望席琳·迪翁早日康复，重回舞台。

“僵人综合征”是一种什么样的疾病？记者曾采访了“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师。

“这种病也叫‘木头人’，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。席琳·迪翁出现的症状是比较典型的。”邱伟主任医师指出，病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

多表现为腰背僵硬

易误诊为“强直”“癔症”

作为神经免疫疾病专家，邱伟主任医师与我国著名神经科专家胡学强教授一起，曾接诊、治疗过多位“僵人综合征”病人。

“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终会变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

由于腰背部肌肉僵硬的症状比较多见，这种病容易被误诊为风湿免疫疾病“强直性脊柱炎”。病人按照风湿免疫疾病的思路治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症、焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

“综合国内外文献报道，有些病人除了神经系统导致的异常外，还会有血糖异常升高等其他系统的表现。有些病人合并有肿瘤，”邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。

来源：成都商报-红星新闻、广州日报

值班编辑：董箫乐

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