关爱“柠檬宝宝”,让爱不罕见。2022年2月28日是第十五个“国际罕见病日”,爱婴岛携手广州市美赞臣公益基金会与中国红十字基金会、北京病痛挑战公益基金会,正式启动“罕见病关爱项目”。
联合新浪公益,发起 #看见柠檬宝宝# 话题。邀请赵雅芝、王博文、汪东城等众多明星以及公益时报等国内主流媒体一同为“柠檬宝宝”发声,呼吁社会提高对甲基丙二酸血症及丙酸血症的认知,对患儿和家庭给予更多关爱。
公益共创,让社会“看见”罕见病人
问:柠檬宝宝指的是?
答:“柠檬宝宝”是甲基丙二酸血症(MMA)和丙酸血症(PA)患儿的别称。这种罕见病目前暂没有特效药、也无法治愈,只能通过服用辅助代谢的药物和特殊医学配方粉、严格控制饮食来维持身体发育。
广州市美赞臣公益基金会荣誉理事长、美赞臣中国业务集团总裁朱定平表示:本次活动既是支持‘柠檬宝宝’对抗病魔的爱心之举,也是美赞臣公益基金会与美赞臣中国‘公益共创’理念的又一次实践。
美赞臣中国一直致力于紧密团结价值生态圈中的重要伙伴,将志同道合的人们变成公益事业的‘放大器’, 在爱心‘大合唱’中共同彰显公益价值。
综合施策,更好的支援“柠檬宝宝”
与全国约2000万的罕见病群体一样,“柠檬宝宝”们也正面临着社会认知不足、诊断困难、误诊率高、治疗费用高昂、缺乏有效治疗手段等困难和挑战。
因此,本次关爱活动计划为部分“柠檬宝宝”捐助特殊配方粉并以开展医患交流会、拍摄科普纪录片、制作科普漫画等方式,增强公众和患者群体对疾病的认知。
爱婴岛副总裁高勤也表达了对此次活动的认可与支持:“作为中国较具规模和知名度的母婴连锁品牌之一,爱婴岛一直把‘为妈妈和宝宝提供优质、丰富的商品和服务’作为宗旨,守护下一代健康成长。
美赞臣是爱婴岛的重要合作伙伴,双方有着相似的企业社会责任感,此次联手美赞臣倡导关爱罕见病群体,旨在发挥双方优势,为罕见病群体带去更多的爱和希望。”
守护新生,助力共建健康中国
据悉,这次活动不仅得到了公益界、医学界和传媒界的大力支持,美赞臣中国也通过经销商网络将“柠檬宝宝”的知识普及给广大消费者。
我们相信,了解是帮助的第一步。让公众科学地认识罕见病、预防罕见病,是应对与避免罕见病的首要条件,也是真正理解与关怀罕见病患者的重要途径。
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